生命最后一程，如何不留遺憾？

　　清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“長(zhǎng)庚醫(yī)院”)的門(mén)診大樓外，有一座不起眼的白色二層鐵皮建筑，它的二層被一扇門(mén)劃分成了兩個(gè)區(qū)域。一邊是急診留觀(guān)區(qū)，走過(guò)這里，耳旁持續(xù)響起的是呼吸機(jī)的“嘀嘀”聲。一排排病床擠在本不寬敞的空間中，由紗簾隔開(kāi)，不時(shí)有患者的呻吟和陪護(hù)家屬的交談聲。

　　越過(guò)那扇門(mén)，就來(lái)到了長(zhǎng)庚醫(yī)院的安寧療護(hù)病區(qū)，氛圍立馬變得安靜。走廊里沒(méi)有加床，只有值班護(hù)士在移動(dòng)工作站上工作，偶有路過(guò)的患者家屬和他們低聲打招呼。在他們臉上可能看不到笑容，但也少有悲痛。每個(gè)病房的門(mén)牌都是照護(hù)團(tuán)隊(duì)按照患者要求定制的，比如“老頑固的病房”“皮卡丘的窩”。

　　安寧療護(hù)為疾病終末期或老年患者在臨終期提供身體、心理、精神等方面的照料及人文關(guān)懷等服務(wù)，從而控制疼痛，幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地離世。2024年9月，國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布了《老年安寧療護(hù)病區(qū)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》，這是繼2017年《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》等三個(gè)規(guī)范化文件之后，又一次頒布的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)。截至2023年，國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)試點(diǎn)已覆蓋30個(gè)省份的185個(gè)城市，試點(diǎn)機(jī)構(gòu)數(shù)量超4000家。

　　但截至目前，發(fā)展數(shù)年后，即使像長(zhǎng)庚醫(yī)院這樣的三級(jí)醫(yī)院的安寧療護(hù)病房，也只能“屈居”于一幢臨時(shí)建筑。隨著人口老齡化加劇，安寧療護(hù)需求隨之增加，作為一個(gè)新興科室，它發(fā)展的短板到底在哪里？又該如何打通通向社區(qū)及居家發(fā)展的“最后一公里”？

河北石家莊平安醫(yī)院的安寧療護(hù)病房，患者 (中) 在房間里與護(hù)士聊天。攝影/本刊記者 翟羽佳

　　“不僅救人，還救心”

　　71歲的倪嫣沒(méi)有想到，她父親去世前還能再“去”一次法國(guó)。

　　倪嫣是上海人，父親年輕時(shí)在法國(guó)馬賽駐外工作過(guò)3年，曾編纂過(guò)一本法漢詞典。2024年8月，父親前列腺腫瘤晚期擴(kuò)散，無(wú)法在養(yǎng)老院常住，倪嫣幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，將父親送到了上海市黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“豫園社衛(wèi)中心”)。

　　上海市于2012年正式將安寧療護(hù)寫(xiě)入政府實(shí)事項(xiàng)目，首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點(diǎn)，豫園社衛(wèi)中心便是其中之一。如今，安寧療護(hù)已在上海248家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實(shí)現(xiàn)了全覆蓋，算上二三級(jí)醫(yī)院，全市共有261家醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供安寧療護(hù)服務(wù)。2020年，張揚(yáng)成為豫園社衛(wèi)中心主任，她告訴《中國(guó)新聞周刊》，她一直致力于將社區(qū)醫(yī)院打造得“不那么像醫(yī)院”。院門(mén)口有池塘，透過(guò)霧氣能看到里面的錦鯉，門(mén)診大廳彌漫著酒店大堂一樣的熏香味。

　　“我們聽(tīng)說(shuō)這里不搶救不插管，可以滿(mǎn)足父親走得安詳?shù)男脑�。”倪嫣告訴《中國(guó)新聞周刊》，她想找一個(gè)地方，讓父親每天能看報(bào)汲取養(yǎng)分，刮胡子保持優(yōu)雅形象，像年輕時(shí)一樣。

　　豫園社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)病區(qū)內(nèi)飾都是高雅舒緩的莫蘭迪色系，病區(qū)有假山園林，還有隨處可見(jiàn)的綠植，父親在這里住下后，很快便不吵著回家了�！斑@里的護(hù)士和社工小妹愿意跟他學(xué)法語(yǔ)，叫他‘老先生’‘老帥哥’，還從他中學(xué)母校請(qǐng)來(lái)了法語(yǔ)教師做志愿者�！弊≡浩陂g，社工部還為她父親策劃了一次簽售會(huì)，照護(hù)團(tuán)隊(duì)成員買(mǎi)來(lái)了那本法漢詞典，圍在病床邊讓他簽名。

　　社工部部長(zhǎng)呂銳仍記得這位老先生談起年輕時(shí)候的幸福神態(tài)。她回憶，所有照護(hù)團(tuán)隊(duì)成員都覺(jué)得，需要為老先生策劃一次“重返馬賽”之旅。于是他們找了一些馬賽港口的舊影音圖像，在病區(qū)的禪修室里做成了環(huán)繞投影，還將病床打造成一個(gè)飛機(jī)造型的轉(zhuǎn)運(yùn)車(chē)，給老先生綁上安全帶，讓他“飛”去了馬賽。光影流轉(zhuǎn)間，老先生興奮地講述著自己在港口工作的經(jīng)歷。

　　去年10月，那位愛(ài)說(shuō)法語(yǔ)的老先生在病房離世。倪嫣慶幸自己為父親做出了正確的選擇，她也知道，大多數(shù)臨終的患者都沒(méi)能享受到安寧療護(hù)服務(wù)。

　　“三級(jí)醫(yī)院急診室走廊加床都加不過(guò)來(lái)的�！遍L(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科專(zhuān)職護(hù)士魏新告訴《中國(guó)新聞周刊》，最嚴(yán)重的時(shí)候，急診留觀(guān)區(qū)坐滿(mǎn)了人。很多患者來(lái)不及轉(zhuǎn)到相應(yīng)科室病房進(jìn)行搶救，就在急診留觀(guān)區(qū)離世了。

　　長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)，中國(guó)每年死亡人口數(shù)超1000萬(wàn)，其中絕大部分是因病死亡，約有300萬(wàn)人因癌癥死亡�！懊磕晁劳鋈丝谥�，約有2/3需要接受安寧療護(hù)服務(wù)，但實(shí)際覆蓋率非常低�！甭饭疖姺Q(chēng)，雖然沒(méi)有準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，但業(yè)內(nèi)普遍認(rèn)為，樂(lè)觀(guān)估計(jì)，全國(guó)范圍內(nèi)每年只有不到10%的臨終患者能接觸到安寧療護(hù)。接觸還不意味著有機(jī)會(huì)住進(jìn)安寧療護(hù)病房。因此，國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)的供給是嚴(yán)重短缺的。

　　“設(shè)想一個(gè)肺癌患者，早期胸外科做手術(shù)，后期腫瘤科做化療，到最后手術(shù)和放化療都沒(méi)有意義了，他能去哪里？大醫(yī)院不愿收，小醫(yī)院不敢收，在家里根本不知道如何照護(hù)，遇到爆發(fā)性癌痛怎么辦？”路桂軍說(shuō)，曾有一個(gè)腫瘤終末期患者問(wèn)他：“醫(yī)院都說(shuō)我沒(méi)有治療價(jià)值，不收我，在你們眼中到底什么是治療價(jià)值？”這件事對(duì)他觸動(dòng)很大。

　　安寧療護(hù)有別于常態(tài)醫(yī)療。在路桂軍看來(lái)，常態(tài)醫(yī)療是治愈的醫(yī)療，安寧療護(hù)是善終的醫(yī)療。臨床上，當(dāng)患者進(jìn)入臨終，醫(yī)療科技束手無(wú)策，治愈目標(biāo)不再可及，此時(shí)能幫到患者的是盡可能舒適貼心的關(guān)懷與照護(hù)。因此，安寧療護(hù)也叫臨終關(guān)懷。

　　2023年7月，國(guó)家衛(wèi)生健康委老齡健康司發(fā)布通知，要求到2025年在每個(gè)國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)地區(qū)，推動(dòng)相應(yīng)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)安寧療護(hù)科、病區(qū)或床位，有條件的可設(shè)置獨(dú)立的安寧療護(hù)中心。目前，在國(guó)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，安寧療護(hù)可以成為獨(dú)立的科室，也可以是一個(gè)專(zhuān)門(mén)的服務(wù)部門(mén)。

　　“癥狀控制、舒適照護(hù)和人文關(guān)懷，是安寧療護(hù)的三駕馬車(chē)�！笔┯琅d告訴《中國(guó)新聞周刊》。他是上海市安寧療護(hù)服務(wù)管理中心專(zhuān)家組組長(zhǎng)，從1993年便開(kāi)始在上海臨汾社區(qū)推行安寧療護(hù)，承擔(dān)了國(guó)家第一、第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)基線(xiàn)調(diào)查工作，如今年近八十，他仍然活躍在上海各社區(qū)醫(yī)院的查房一線(xiàn)。在他看來(lái)，安寧療護(hù)不是放棄治療，而是某種意義上的積極治療，臨終前的止痛、止吐、營(yíng)養(yǎng)輸入等操作，都是為了控制癥狀、緩解痛苦。

　　“常態(tài)醫(yī)療講究治病救人，很多人覺(jué)得安寧療護(hù)不救人，這是天大的誤會(huì)。安寧療護(hù)不僅救人，還救心。治病救心的理念現(xiàn)在還很稀缺。”施永興說(shuō)。

　　供需失配

　　相比致死原因，安寧療護(hù)更關(guān)注死亡質(zhì)量。長(zhǎng)庚醫(yī)院的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)由主管醫(yī)生、護(hù)士、個(gè)案管理師、心理治療師、臨床藥師、社工、民俗專(zhuān)家和志愿者等人員構(gòu)成，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合實(shí)現(xiàn)患者照護(hù)。

　　安寧療護(hù)門(mén)診收治的大多是老衰或者腫瘤終末期患者。上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“康健社衛(wèi)中心”)安寧療護(hù)病區(qū)主任唐躍中向《中國(guó)新聞周刊》介紹，終末期患者生存期通常為3—6個(gè)月，醫(yī)療機(jī)構(gòu)會(huì)根據(jù)一些量表對(duì)患者的生存期進(jìn)行預(yù)估。最常用的是卡氏評(píng)分體系，評(píng)估患者呼吸、神志、脈搏、營(yíng)養(yǎng)等多項(xiàng)指標(biāo)，采用百分制，分?jǐn)?shù)越高狀態(tài)越好，低于50分意味著失去獨(dú)立生活能力、需要醫(yī)療介入。這部分患者符合收治標(biāo)準(zhǔn)。

　　此外，知情與陪伴也已逐步成為安寧療護(hù)的收治標(biāo)準(zhǔn)。在多家受訪(fǎng)醫(yī)院，除了“不再做積極搶救治療的終末期患者”這一硬性要求外，還要求患者本人知情，以及有家屬的陪伴。長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主治醫(yī)師牛杰杰告訴《中國(guó)新聞周刊》，患者必須知道自己是來(lái)善終的。而醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)再怎么熱心，也很難代替親情陪護(hù)。

　　長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房有8張床，4個(gè)單人間和2個(gè)雙人間，雙人間通常作為日間病房，收治來(lái)醫(yī)院做短期疼痛處理的患者。路桂軍曾和院領(lǐng)導(dǎo)商量，病房硬件可以簡(jiǎn)陋，臨建房也能接受，但必須單人間保證服務(wù)質(zhì)量。在上海各社區(qū)醫(yī)院，一般都能滿(mǎn)足10張病床的最低標(biāo)準(zhǔn)，多家受訪(fǎng)醫(yī)院都常設(shè)20張病床，與老年、康復(fù)等相鄰病區(qū)共同管理。

　　“三級(jí)醫(yī)院的安寧療護(hù)床位嚴(yán)重短缺�！甭饭疖娬f(shuō)，長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病區(qū)很難有空床位，很多住進(jìn)來(lái)的患者都說(shuō)自己“中了頭獎(jiǎng)”。他回憶，一位患者為了住進(jìn)安寧療護(hù)病房，家屬?gòu)纳钲陂_(kāi)著房車(chē)將其帶到北京。

　　“候床的患者每周都有十幾位，絕大部分住不進(jìn)來(lái)，等到有床了，很可能打電話(huà)發(fā)現(xiàn)他們已經(jīng)離世了。”魏新說(shuō)。上海多家受訪(fǎng)社區(qū)醫(yī)院也表示，安寧療護(hù)病區(qū)通常都滿(mǎn)床，偶有空余病床也會(huì)有其他醫(yī)院轉(zhuǎn)介的患者。

　　但安寧療護(hù)床位的總體使用率卻不高。施永興指出，截至2024年，上海安寧療護(hù)總體床位使用率低于50%，中心城區(qū)稍高，郊區(qū)比較低。雖然實(shí)現(xiàn)了社區(qū)醫(yī)院全覆蓋，但供需存在失配，表現(xiàn)為床位空置，但仍有許多臨終患者無(wú)處安寧。施永興認(rèn)為，郊區(qū)受社會(huì)觀(guān)念影響更深，根據(jù)他多年的走訪(fǎng)，許多居民認(rèn)為人在醫(yī)院里離世不吉利。

　　路桂軍同樣認(rèn)為觀(guān)念是導(dǎo)致供需失配的重要因素。他曾接觸過(guò)許多執(zhí)著等待床位的患者，問(wèn)他們?yōu)槭裁床蝗ビ邪矊幆熥o(hù)服務(wù)的社區(qū)�；颊呒覍俑嬖V他，雖然家庭條件不算突出，但家里老人生病去的都是三甲醫(yī)院，找大專(zhuān)科專(zhuān)家，患者自身不認(rèn)可社區(qū)醫(yī)院的資質(zhì)。

　　目前，上海社區(qū)醫(yī)院安寧療護(hù)的患者主要來(lái)自親友介紹、媒體宣傳和其他機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)介，這一比例在許多社區(qū)醫(yī)院都接近1:1:1。上海市普陀區(qū)長(zhǎng)征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“長(zhǎng)征社衛(wèi)中心”)副主任華志佳告訴《中國(guó)新聞周刊》，市社區(qū)和市衛(wèi)生健康委一直在想辦法提升覆蓋率，但在郊區(qū)尤其艱難，那里醫(yī)療資源輻射面窄，且頭部效應(yīng)顯著。

　　在多位受訪(fǎng)者看來(lái)，安寧療護(hù)在國(guó)內(nèi)的輻射面遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠�？到∩缧l(wèi)中心安寧療護(hù)病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)陳雯2012年曾前往香港參加安寧療護(hù)培訓(xùn)，對(duì)當(dāng)?shù)氐纳�死教育印象深刻。在商�?chǎng)里，她看到了從出生到死亡的回顧展，作為公開(kāi)的生死教育，許多小學(xué)和幼兒園都會(huì)組織孩子前去參觀(guān)。香港非營(yíng)利性組織賽馬會(huì)有專(zhuān)門(mén)資助當(dāng)?shù)匕矊幆熥o(hù)的項(xiàng)目，已進(jìn)行十年，每年資助金額5000萬(wàn)港幣，尤其關(guān)注大眾的生死教育。

　　“宣教投入差別大，公眾的認(rèn)知層級(jí)差別也大。安寧療護(hù)本質(zhì)是生死教育�！笔┯琅d說(shuō)。即使在醫(yī)護(hù)人員群體，安寧療護(hù)理念也不算普及。唐躍中認(rèn)為，國(guó)內(nèi)不少三級(jí)醫(yī)院的大專(zhuān)家在自身的治療領(lǐng)域非常優(yōu)秀，但對(duì)安寧療護(hù)缺乏了解。有外地的醫(yī)學(xué)同仁聽(tīng)說(shuō)他在做安寧療護(hù)，還打電話(huà)來(lái)問(wèn)和安樂(lè)死有什么區(qū)別�！拔也坏貌环磸�(fù)解釋?zhuān)�醫(yī)院不做安樂(lè)死，那是違法的�！�

河北石家莊平安醫(yī)院安寧療護(hù)病房的走廊。攝影/本刊記者 翟羽佳

　　亟待標(biāo)準(zhǔn)化

　　“‘叔叔，聽(tīng)說(shuō)您左側(cè)身體不舒服，尤其是左胳膊，我現(xiàn)在抬一下。’剛碰上手臂，他全身緊張，不停搖頭……我剛觸摸上，并沒(méi)有用力，他更多需要克服的是內(nèi)心的恐懼……我一字一句慢慢微笑著跟他解釋?zhuān)�他從瞪大眼睛到緩緩點(diǎn)頭，思考了半分鐘左右�！�

　　很難相信這樣的描寫(xiě)會(huì)出現(xiàn)在患者病歷中�？到∩缧l(wèi)中心安寧療護(hù)病區(qū)的患者除了普通病歷外，還擁有一份平行病歷。在唐躍中看來(lái)，平行病歷是安寧療護(hù)服務(wù)的一部分。普通病歷有著固定的書(shū)寫(xiě)規(guī)范，按照嚴(yán)格的循證醫(yī)學(xué)規(guī)則，用監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)說(shuō)話(huà)。而平行病歷上除了患者基本信息，就是大量生活化記錄，更像是護(hù)理人員的日常，可肆意抒發(fā)內(nèi)心感觸。

　　這樣的實(shí)踐被稱(chēng)為敘事醫(yī)學(xué)，在安寧療護(hù)領(lǐng)域還不常見(jiàn)。事實(shí)上，安寧療護(hù)的日常護(hù)理工作遠(yuǎn)沒(méi)有這么輕松。多位受訪(fǎng)護(hù)士提到，安寧療護(hù)的護(hù)士職責(zé)與普通老年、康復(fù)等科室的有明顯差別。針對(duì)安寧療護(hù)的專(zhuān)項(xiàng)評(píng)估很多，生存期評(píng)估要長(zhǎng)期動(dòng)態(tài)進(jìn)行，要監(jiān)控飲食攝入量、排泄量、睡眠時(shí)間、疼痛等級(jí)、藥物反應(yīng)等。

　　“早上交班要查看患者情況，觀(guān)察癥狀是否改善，是否需要調(diào)整藥物劑量、止痛止吐等。然后要給患者做基礎(chǔ)護(hù)理，例如吸氧、口腔護(hù)理、鼻飼胃管、掛補(bǔ)液�！痹�園社衛(wèi)中心安寧療護(hù)病區(qū)護(hù)理負(fù)責(zé)人林一清告訴《中國(guó)新聞周刊》。如果癥狀控制有效，患者自述沒(méi)有明顯的不舒服，那么護(hù)理工作就算是做到位了。

　　“醫(yī)生的工作更簡(jiǎn)單一點(diǎn)，一天兩次查房，遇到爆發(fā)痛的患者要馬上去解救。解救是專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)，涉及一系列操作，比如嗎啡滴定，滴定后24—48小時(shí)才能摸清患者所需鎮(zhèn)痛藥物的用量。這里經(jīng)驗(yàn)成分很大，后續(xù)幾天還可能不斷調(diào)整用量�！碧栖S中說(shuō)。一般情況下，只要患者配合治療，目前的疼痛管理技術(shù)都是夠用的，如果遇到需要做鞘內(nèi)鎮(zhèn)痛手術(shù)等復(fù)雜介入的患者，就超出社區(qū)的承接能力，可能會(huì)向上級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)介。

　　更多的服務(wù)屬于人文關(guān)懷范疇�！熬退闶侨粘Ｗo(hù)理中的交談，我們也比一般護(hù)士要考究得多。不僅要側(cè)面體察患者情緒變化，還要熟知患者家庭和社會(huì)關(guān)系，尋找合適的方法為患者消解負(fù)面情緒，以及實(shí)現(xiàn)他們的臨終愿望�！遍L(zhǎng)征社衛(wèi)中心安寧療護(hù)科護(hù)士長(zhǎng)張琦對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。

　　2022年底，上海市發(fā)展改革委、財(cái)政局等部門(mén)聯(lián)合發(fā)布通知，明確了安寧療護(hù)屬于公共產(chǎn)品。施永興解釋?zhuān)�這意味著安寧療護(hù)成為政府承擔(dān)的民生項(xiàng)目，也意味著區(qū)領(lǐng)導(dǎo)成為項(xiàng)目的第一負(fù)責(zé)人。這種由上而下的推進(jìn)對(duì)安寧療護(hù)的發(fā)展很重要，也催生了上海安寧療護(hù)領(lǐng)域的品牌意識(shí)。多位受訪(fǎng)者表示，醫(yī)院樹(shù)立安寧療護(hù)品牌對(duì)于宣教和擴(kuò)大影響力有益，但只有癥狀控制好了，人文關(guān)懷才有意義。而想要在安寧療護(hù)基本的鎮(zhèn)痛技術(shù)等方面有所突破，最大的痛點(diǎn)還是經(jīng)費(fèi)支持不足。

　　去年11月，國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布消息，“安寧療護(hù)”等36個(gè)項(xiàng)目納入《綜合診查類(lèi)醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目立項(xiàng)指南(試行)》。唐躍中指出，患者來(lái)看病的所有收費(fèi)項(xiàng)目完全按照醫(yī)保政策。上海社區(qū)醫(yī)院目前按照項(xiàng)目收費(fèi)，床位費(fèi)、診療費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、藥品費(fèi)等加起來(lái)，平均床日費(fèi)用不到300元，大部分由醫(yī)保支付，自費(fèi)也就三四十塊錢(qián)。護(hù)工費(fèi)85元一天，遺體處理費(fèi)僅十幾元。很少有家庭完全負(fù)擔(dān)不起。在長(zhǎng)庚醫(yī)院這樣的三級(jí)醫(yī)院，安寧療護(hù)患者的支出也基本固定，按照“惡性腫瘤終末期維持治療”病組(DRG)付費(fèi)。牛杰杰表示，整個(gè)周期花費(fèi)23000元左右，醫(yī)保根據(jù)個(gè)人報(bào)銷(xiāo)比例不同，普遍能報(bào)銷(xiāo)八到九成。

　　但這樣的收入讓安寧療護(hù)科室難以盈利。路桂軍將其形容為政策與資源的嚴(yán)重失配。由于沒(méi)有大型手術(shù)和高精尖藥物，缺乏治愈指標(biāo)，因此，安寧療護(hù)科醫(yī)護(hù)人員在同類(lèi)崗位中的績(jī)效和獎(jiǎng)金偏低，三級(jí)醫(yī)院參與安寧療護(hù)的積極性也就不高。唐躍中指出，上海市衛(wèi)健部門(mén)目前的要求是，每完成一例安寧療護(hù)案例，機(jī)構(gòu)要向相關(guān)團(tuán)隊(duì)人員發(fā)放2000元補(bǔ)貼。但各地的落實(shí)情況不一。長(zhǎng)庚醫(yī)院每月給安寧療護(hù)專(zhuān)職護(hù)士發(fā)1000元補(bǔ)貼，但據(jù)路桂軍了解，很多二三級(jí)醫(yī)院沒(méi)有這樣的補(bǔ)貼機(jī)制。

　　“按病組/病種付費(fèi)(DRG/DIP)機(jī)制對(duì)安寧療護(hù)也不友好，需要特殊的機(jī)制或者是補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)�！甭饭疖娬f(shuō)。唐躍中指出，安寧療護(hù)走DIP路線(xiàn)也比較牽強(qiáng)，如果患者病情嚴(yán)重，入院五六天就離世了，醫(yī)保局回訪(fǎng)調(diào)查時(shí)會(huì)發(fā)現(xiàn)這是DIP低倍率的案例，因?yàn)榛颊呖赡苤换��?000元。院方也很難解釋?zhuān)�因�(yàn)榇_實(shí)沒(méi)有花到定額的錢(qián)。

　　浙江和四川等地已開(kāi)始探索安寧療護(hù)的床日收費(fèi)制度，由醫(yī)保給予每床每日300元左右的補(bǔ)貼。唐躍中指出，國(guó)家醫(yī)保總盤(pán)有限，目前還很難有一個(gè)公認(rèn)合理的補(bǔ)貼數(shù)額用于推廣。但路桂軍指出，由于安寧療護(hù)讓終末期患者不再盲目追求高花費(fèi)的積極治療手段，從國(guó)家和地區(qū)醫(yī)療費(fèi)用的總賬來(lái)看，安寧療護(hù)為節(jié)省醫(yī)療開(kāi)支、預(yù)防過(guò)度醫(yī)療做出了貢獻(xiàn)，在某些省市節(jié)省的醫(yī)療開(kāi)支超過(guò)46%。

　　人文關(guān)懷服務(wù)的價(jià)值也很難量化。因此多位受訪(fǎng)者指出，安寧療護(hù)應(yīng)先搭建自身的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。2023年，在上海市衛(wèi)生健康委指導(dǎo)下，上海市安寧療護(hù)服務(wù)管理中心，發(fā)布了《上海市安寧療護(hù)發(fā)展藍(lán)皮書(shū)》，總結(jié)了安寧療護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范與質(zhì)量評(píng)價(jià)體系。去年1月，長(zhǎng)征社衛(wèi)中心聯(lián)合區(qū)安寧療護(hù)中心，即上海市普陀區(qū)利群醫(yī)院，發(fā)布了區(qū)級(jí)安寧療護(hù)服務(wù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，給出了居家安寧療護(hù)的項(xiàng)目細(xì)則、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等。華志佳表示，上海各社區(qū)醫(yī)院積累了大量臨床數(shù)據(jù)，目前正在根據(jù)患者滿(mǎn)意度和生命質(zhì)量改善程度等指標(biāo)，來(lái)構(gòu)建人文關(guān)懷的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。

　　“社區(qū)點(diǎn)上的標(biāo)準(zhǔn)還算不上標(biāo)準(zhǔn)�！笨到∩缧l(wèi)中心主任竺瓊向《中國(guó)新聞周刊》表示，標(biāo)準(zhǔn)只是最低規(guī)范，寫(xiě)標(biāo)準(zhǔn)并不難，難的是如何在衛(wèi)健部門(mén)的操持下統(tǒng)籌推進(jìn)。上海各社衛(wèi)中心歸市衛(wèi)生健康委的基層衛(wèi)生健康處管理，但是三級(jí)醫(yī)院歸上海申康醫(yī)院發(fā)展中心管理，后者是一個(gè)專(zhuān)門(mén)管醫(yī)療中心、三級(jí)醫(yī)院的部門(mén)。有一些區(qū)屬的三級(jí)醫(yī)院歸市衛(wèi)生健康委醫(yī)政處管理。頂層部門(mén)不同，從下往上推進(jìn)就相對(duì)困難，需要高層更多的協(xié)作。有業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為，可以適度引入市場(chǎng)化機(jī)制，形成安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量分級(jí)和梯度收費(fèi)機(jī)制，先在民營(yíng)機(jī)構(gòu)做試點(diǎn)。

　　眼下，最重要的是保證安寧療護(hù)事業(yè)的正常運(yùn)營(yíng)，并給予學(xué)科發(fā)展空間�！胺�律缺失是最大的瓶頸�！笔┯琅d指出，中國(guó)臺(tái)灣于2015年通過(guò)了亞洲的第一部病人自主權(quán)利法案《病人自主權(quán)利法》，而中國(guó)大陸目前還沒(méi)有這樣的法規(guī)。沒(méi)有法規(guī)就難以明確醫(yī)患雙方的責(zé)權(quán)，也就很難量化投入和回報(bào)。在他看來(lái)，隨著安寧療護(hù)的普及，立法勢(shì)在必行。“不能讓政府設(shè)立的床位成為一廂情愿，也不能讓從業(yè)者永遠(yuǎn)憑情懷做事�！�

左圖：上海市靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病區(qū)，二樓會(huì)議室的照片墻。攝影/本刊記者 周游 右圖：上海一處安寧療護(hù)病區(qū)，89歲的郭奶奶在此已經(jīng)住了多年，她有老年癡呆癥，一直認(rèn)為自己是61歲。圖/視覺(jué)中國(guó)

　　居家之難

　　除了觀(guān)念和績(jī)效，安寧療護(hù)發(fā)展的另一大堵點(diǎn)便是針對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科室的評(píng)價(jià)體系。竺瓊指出，由于有生存期評(píng)估，目前的安寧療護(hù)還很難承接預(yù)估住院時(shí)長(zhǎng)過(guò)長(zhǎng)的患者，最長(zhǎng)可到三個(gè)月，平均住院天數(shù)只能卡在30天左右。多位受訪(fǎng)者指出，由于醫(yī)療資源緊缺，雖然醫(yī)保沒(méi)有給出住院天數(shù)限制，但區(qū)級(jí)管理部門(mén)通常有“平均住院日”逐步降低的考核導(dǎo)向，醫(yī)院只能控制住院天數(shù)。

　　“三級(jí)醫(yī)院每年都有國(guó)家級(jí)、省市級(jí)的質(zhì)量控制考核，床位周轉(zhuǎn)率、治愈率、病死率等指標(biāo)，對(duì)于安寧來(lái)說(shuō)都是扣分項(xiàng)。一個(gè)科室如果治愈率是0，從傳統(tǒng)觀(guān)念來(lái)看就沒(méi)有存在必要。目前三級(jí)醫(yī)院的平均住院日都在往7天之下壓縮，我們總不能對(duì)臨終患者有時(shí)間要求吧？所以安寧療護(hù)未來(lái)還存在與醫(yī)療體制的長(zhǎng)期磨合。”路桂軍說(shuō)。

　　“壓床”也許并不是安寧療護(hù)病區(qū)的常態(tài)。唐躍中指出，社區(qū)醫(yī)院有80%以上的患者要住到離世，但也有患者到醫(yī)院來(lái)鎮(zhèn)痛和補(bǔ)充電解質(zhì)之后，精神狀態(tài)又恢復(fù)了，可以不用住院。因此床位流動(dòng)性沒(méi)有那么差。長(zhǎng)征社衛(wèi)中心安寧療護(hù)科負(fù)責(zé)人吳孫堅(jiān)告訴《中國(guó)新聞周刊》，安寧療護(hù)門(mén)診從理念上來(lái)說(shuō)，應(yīng)致力于處理急癥患者，處理好的患者應(yīng)優(yōu)先轉(zhuǎn)為居家。更高的周轉(zhuǎn)率才會(huì)帶來(lái)更高的床位使用率。

　　目前，上海社區(qū)醫(yī)院和二、三級(jí)醫(yī)院、家庭病床的多級(jí)聯(lián)動(dòng)已見(jiàn)雛形。倪嫣的父親就曾經(jīng)歷了多級(jí)醫(yī)院的轉(zhuǎn)介，最近她又將母親送來(lái)了豫園社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)病房，但住了七天之后，她主動(dòng)和院領(lǐng)導(dǎo)申請(qǐng)居家，將床位騰出來(lái)。

　　竺瓊表示，目前社區(qū)醫(yī)院的安寧療護(hù)患者上轉(zhuǎn)還比較困難，但社區(qū)承接上級(jí)醫(yī)院下轉(zhuǎn)的病人是通暢的，雖然大批量的常態(tài)化流動(dòng)還比較少。這就涉及分級(jí)診療制度的建立，整體推進(jìn)依然有難度。華志佳指出，如果能夠早發(fā)現(xiàn)早判定需要安寧療護(hù)的患者，就能夠及早將其從二三級(jí)醫(yī)院分流到社區(qū)或者居家做安寧，這是更理想的狀態(tài)。普陀區(qū)目前已形成“1+12”安寧療護(hù)服務(wù)模式，“1”是區(qū)安寧療護(hù)中心，“12”是區(qū)各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，實(shí)現(xiàn)了區(qū)級(jí)的空床協(xié)調(diào)。

　　“病床數(shù)量有限，居家安寧是安寧療護(hù)的必行之路�！笔┯琅d指出，2022和2023年，世界臨終關(guān)懷日的主題都是社區(qū)，世界范圍內(nèi)安寧療護(hù)的發(fā)展方向也是社區(qū)。居家安寧最符合國(guó)情，能夠以較低成本滿(mǎn)足較多需求。在做試點(diǎn)調(diào)查時(shí)，施永興在3萬(wàn)多個(gè)社區(qū)居民樣本數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)，52%的老人都希望在家里離世。

　　上海由于社區(qū)醫(yī)院力量強(qiáng)，居家安寧之路更為順暢�？到∩缧l(wèi)中心被小區(qū)環(huán)繞，許多居民都有唐躍中的電話(huà)。他表示，康健社衛(wèi)中心已經(jīng)建立5個(gè)家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，以及深入街道的標(biāo)準(zhǔn)化衛(wèi)生服務(wù)站，站內(nèi)配置全科護(hù)士，這些醫(yī)護(hù)人員一半時(shí)間在社區(qū)為老百姓做門(mén)診，一半時(shí)間在社區(qū)走訪(fǎng)探視，建立家庭病床。醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為其提供指導(dǎo)和支持。

　　長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病區(qū)也建立了“居家小分隊(duì)”，提供免費(fèi)上門(mén)服務(wù)，面向那些在醫(yī)院做過(guò)急癥處理后回家的患者。路桂軍表示，國(guó)內(nèi)家庭醫(yī)生制度還不完善，很多家庭缺乏照護(hù)能力，沒(méi)有承接患者的條件。目前，離長(zhǎng)庚醫(yī)院30分鐘車(chē)程以?xún)?nèi)的患者，只要癥狀不是太復(fù)雜，可以登記居家安寧，醫(yī)院委派志愿者每隔一日上門(mén)探訪(fǎng)，如果有醫(yī)療需求，“居家小分隊(duì)”再緊急出動(dòng)。

　　竺瓊表示，目前上海醫(yī)護(hù)人員上門(mén)費(fèi)用也是按照醫(yī)保項(xiàng)目收費(fèi)，醫(yī)生上門(mén)一次80元，護(hù)士40元，每周上門(mén)一次。未來(lái)社區(qū)醫(yī)院應(yīng)擴(kuò)充轉(zhuǎn)介床位，起到轉(zhuǎn)介樞紐的作用，進(jìn)一步打通向三級(jí)醫(yī)院的向上轉(zhuǎn)介，以及面向養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和民營(yíng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的轉(zhuǎn)介，形成多床聯(lián)動(dòng)。

　　“目前居家安寧患者的癥狀控制還成問(wèn)題�！痹�園社衛(wèi)中心安寧療護(hù)病區(qū)主任張國(guó)君向《中國(guó)新聞周刊》坦言。上海的社區(qū)醫(yī)院門(mén)診少有麻醉科，基本沒(méi)有毒麻類(lèi)藥品的開(kāi)具資質(zhì)，即使有，按規(guī)定也只能開(kāi)具給住院病人，醫(yī)院只能為家庭病床的患者提供用藥咨詢(xún)。

　　路桂軍指出，國(guó)內(nèi)現(xiàn)行的毒麻藥品管理規(guī)范還沒(méi)有完全考慮居家安寧的需求。國(guó)內(nèi)注冊(cè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)100多萬(wàn)家，配備有毒麻藥品處方權(quán)醫(yī)生的醫(yī)院只有36000家左右，其中只有一半配備了毒麻針劑類(lèi)藥品處方權(quán)，1.8%的保有量難以滿(mǎn)足臨終患者的用藥需求，而許多爆發(fā)性癌痛的患者剛需嗎啡針劑。

　　“目前，上海有資質(zhì)的社區(qū)醫(yī)院能夠給患者開(kāi)具芬太尼貼劑等外用鎮(zhèn)痛藥，但不能超過(guò)7天的用藥量，且患者下次開(kāi)具需要提供原來(lái)的貼劑進(jìn)行回收。這類(lèi)藥品的管理仍非常嚴(yán)格�！眳菍O堅(jiān)說(shuō)。施永興將毒麻類(lèi)藥品管制形容為 “一抓就死，一放就亂”�！叭绻�疼痛控制不好，談何安寧？”

　　隨著家庭病床的增多，醫(yī)院人手短缺問(wèn)題也日漸凸顯。張琦所在的長(zhǎng)征社衛(wèi)中心，整個(gè)安寧療護(hù)和老年病區(qū)共有56個(gè)床位，而常駐護(hù)士10個(gè)，社工1人。護(hù)士還需要3—6個(gè)月進(jìn)行一次輪換，因?yàn)殚L(zhǎng)期一線(xiàn)的臨終關(guān)懷工作會(huì)對(duì)醫(yī)護(hù)人員造成較大的精神壓力。“我們一個(gè)護(hù)士要負(fù)責(zé)十三四個(gè)患者，付出的個(gè)人情感會(huì)更多。”根據(jù)上海市的安寧療護(hù)質(zhì)控要求，安寧療護(hù)護(hù)士除了基本的護(hù)理資格外，還需要考取安寧療護(hù)的護(hù)理崗位培訓(xùn)證書(shū)。而營(yíng)養(yǎng)師、心理治療師等的缺口更大。

　　目前，在國(guó)內(nèi)，安寧療護(hù)屬于醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的新興邊緣學(xué)科。施永興指出，去年3月教育部將安寧療護(hù)護(hù)理納入原護(hù)理專(zhuān)業(yè)中，成為正式的專(zhuān)業(yè)方向，一些高校的全科醫(yī)學(xué)生的培養(yǎng)方案中也有了安寧療護(hù)方向，未來(lái)這一學(xué)科的人才將不斷涌現(xiàn)。

　　(文中倪嫣、魏新為化名)

　　發(fā)于2025.1.20總第1173期《中國(guó)新聞周刊》雜志

　　雜志標(biāo)題：安寧療護(hù)：如何打通“最后一公里”？

　　記者：周游