中新健康｜世界孤獨癥關注日：“星星的孩子”老了怎么辦？

　　中新網(wǎng)北京4月2日電(韋香惠 實習生 梁小燕)今年4月2日是第十七個“世界孤獨癥關注日”。一項報告顯示，全國孤獨癥患者群體規(guī)模超過1000 萬人，其中0-14 歲兒童患者約300-500 萬人，且每年仍在遞增。

　　孤獨癥即孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)，也稱“自閉癥” “星星的孩子”，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。其核心癥狀表現(xiàn)為異常的社交能力、狹窄刻板的行為或興趣、重復的行為特征等。

　　“孤獨癥的病因目前尚不清楚，但并不是單純的心理問題。”北京安定醫(yī)院兒科副主任陳旭告訴中新健康，孤獨癥是精神科疾病中遺傳度最高的疾病，目前暫無藥物能夠對其核心癥狀產(chǎn)生作用。

　　陳旭介紹，當前國內(nèi)外普遍以行為訓練為主要方式進行干預治療。對于孤獨癥兒童，越早進行干預，進行越系統(tǒng)、越密集的干預，對于孩子以后的發(fā)展越好。

　　《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告(Ⅳ)》指出，早期可通過“五不”行為識別孤獨癥：不(少)看；不(少)應：包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷；不(少)指；不(少)語，對于語言發(fā)育延遲兒童務必考慮ASD可能；不當：指不恰當?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P的感知覺異常。

　　孤獨癥是兒童精神殘疾的主要原因之一。近年來，孤獨癥兒童教育問題受到廣泛關注。同時，孤獨癥群體也面臨著社會歧視、就業(yè)、養(yǎng)老等困境。

　　一項基于上海市孤獨癥家庭的研究指出，孤獨癥患者及其照料人在公眾場合經(jīng)�；蛴袝r受到過歧視的比例高達96.37%。同時，93.2%的照料者對自己過世后患者的去向和生活狀況感到憂慮。

　　“我走了，孩子怎么辦？”是孤獨癥患者家長普遍擔憂的問題。

　　全國婦聯(lián)婦女研究所原副所長肖揚在接受媒體采訪時表示，孤獨癥障礙者未來的監(jiān)護監(jiān)督、財產(chǎn)信托和托養(yǎng)照料是孤獨癥父母面臨的主要問題，解決問題離不開政府和國家、法律、政策的支持，三者須協(xié)同推進。

　　“目前來講，輕癥患者在幫助下可以慢慢適應社會、獨立生活，而這需要社會各界的接納和理解。重癥患者則更需要社會支持，通過民政部門、殘聯(lián)、醫(yī)療、特教學校、社區(qū)等部門組織，為孤獨癥群體提供更多更便捷的服務與支持。”陳旭說。

　　近年來，我國多地就孤獨癥群體的關注和扶持進行政策探索。例如，深圳于2023年正式出臺《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》，將為孤獨癥人群提供制度、康復、教育、就業(yè)、家庭支持、社會融合等全方位支持。北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨癥患者的生活安置模式。孤獨癥群體正在被看見，同時也需要社會更多的接納與善意。(完)